99公益日--"不食人间烟火的天使"项目筹款倡议
浏览次数:454      发布时间:2018-09-05 16:47

 他们的标签是PKU,也是“不食人间烟火的天使”。如果你以为他们是北京大学(Peking university)的学生,或是有特异功能的孩子,那就大错特错了。

苯丙酮尿症(简称PKU)是一种遗传代谢性疾病。患儿先天缺乏代谢苯丙氨酸的酶,导致摄入体内的苯丙氨酸无法分解,产生损害大脑的毒性物质,严重影响孩子的中枢神经发育,导致生长发育落后、智力低下,严重者甚至死亡。奶油蛋糕、坚果巧克力、牛肉火锅,甚至正常人一日三餐食用的大米、面条和肉类——正常人喜欢吃的食物,对PKU患儿而言却是影响大脑正常发育和身体功能的“毒物”。因为无法消化蛋白质中的苯丙氨酸,他们不得不终身依靠“特制食物”存活,也被称为“不食人间烟火的天使”。

苯丙酮尿症是罕见病中极少数可治疗的一种,如果患儿在出生后尽早确诊,并早期给予低苯丙氨酸的奶粉等特殊食物喂养,就可以避免其大脑受到伤害,能够和正常儿童一样生长发育!他们的健康成长,不同于其他疾病需要吃药打针开刀,绝大多数PKU患者依靠特殊的饮食治疗。

家庭困难:特殊食品成本高

目前从PKU患儿特殊治疗饮食最低生活水准来看,市面上某品牌的专用营养粉为150元/400g一罐;对于米饭,目前的国产淀粉米,每斤为40元,加上患儿每天所需的水果、蔬菜,按患儿普通的食量,患儿每天至少需要30元。综上,患儿每天的花费约60元,也就是说现在每月食物开销约1800元。随着孩子长大,食量变大,到时每月的花费将近五六千元。一部分PKU患儿除饮食控制外,还需要补充四氢生物蝶呤。药物治疗更为昂贵,每年的费用在10万元以上。高昂的“伙食费”阻断了不少PKU患儿的求生之路。想要跟正常孩子一样成长,PKU患儿需要终身保持特殊饮食。按60年计算,依目前的费用标准,一生的治疗成本至少要几百万。

社会困境:虽有救助但是并不完善

六安市新生儿疾病筛查中心(市妇幼保健院内)是全市唯一的一家新生儿遗传代谢病筛查机构,截至目前累计筛查新生儿678679例,苯丙酮尿症作为我市新生儿疾病筛查项目之一,通过筛查发现并确诊患儿59例,目前在该中心接受治疗的患儿有49例,人均年花费约15000元,虽然安徽省出台了将PKU患儿特殊饮食治疗纳入医保的政策,给予报销部分费用,但六安市地处大别山区,经济发展水平整体不高,加之,苯丙酮尿症属于花费治疗费用较高且需终生治疗,一般家庭还是难以承担,会导致患儿中断治疗和不规范治疗,成为智障儿童,严重影响他们的健康成长。

如何帮助?加入PKU患儿救助计划

 捐赠20元,您就可以资助一个PKU孩子一餐特食;捐赠60元,您就可以资助一个PKU孩子一天特食;捐赠600元,您就可以资助一个PKU孩子十天特食;捐赠1500元,您就可以资助一个PKU孩子一月特食。

我市上报的苯丙酮尿症患儿网上筹资购买特殊食品项目—“不食人间烟火的天使”网上筹资项目现已在腾讯公益上线,活动自2018年7月31日-10月31日在网上开展公益筹资活动,在活动开展期间,每个单位和群众只要您于9月7日上午9点至9月30日晚24点关注“腾讯公益--99公益日众筹”采取以下方式实现捐赠:打开微信钱包→腾讯公益→搜索“不食人间烟火的天使”,即可实现捐款。

                                                                                                                             市红会联系电话:3379534、3370016,联系人:刘芳、朱媛媛

图片1.png

图片2.png


版权所有:六安市红十字会
通讯地址:六安市梅山南路人民医院门诊部15楼 办公电话:0564-3370016
皖ICP备11015645号-1  
技术支持:安徽商网  站点地图